Public : Parents, fratries, grands parents et personnes qui s’occupent régulièrement de la personne avec TSA/TED.
12 novembre (9h30-16h) : les troubles du comportement et les différentes causes internes et externes. L’analyse appliquée du comportement et la contingence à trois termes
19 novembre (9h30-16h) : l’évaluation et l’analyse fonctionnelle d’un trouble du comportement. Les composantes d’une intervention visant à diminuer un trouble du comportement.
L' Association Prader-Willi France a eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur.
La carte d’urgence est une carte personnelle contenant des informations utiles en cas d’urgence.
Elle contient les principales informations liées à la maladie rare de la personne qui la porte pour une meilleure prise en charge en situation d’urgence.
La carte d’urgence est délivrée par le médecin du centre de référence ou de compétences qui suit le malade.
Retrouvez la fiche pratique carte d’urgence que vient de publier l’ Alliance Maladies Rares
L'Allocation journalière de présence parentale (AJPP), dédiée aux parents d'enfants gravement malades ou handicapés, reste méconnue des familles. Un député tente de faire bouger les lignes en facilitant l'information et en simplifiant les démarches
Chères familles, L'année scolaire 2020-2021 a été compliquée pour beaucoup d'entre vous avec la crise sanitaire. Nous espérons que cet été vous permettra un peu de vous ressourcer.
En raison de leur faible prévalence, les maladies rares sont souvent sous-diagnostiquées (1 patient sur 2 est en attente de diagnostic en France ; DGOS, 2018) et le parcours des patients est décrit comme une « odyssée diagnostique » (Black et al.,2015) : en moyenne il faut 1,5 an pour poser un diagnostic et plus de 5 ans pour un quart des patients (DGOS, 2018).
Retour en images sur le passage de témoin à Fanny MARAQUE notre nouvelle présidente.
Fanny pourra compter sur le soutien de Christine, vice présidente, Brendan Trésorier et Claire notre salariée ainsi que tous les administrateurs, pour l'accompagner dans ses nouvelles fonctions.
Cette maman d'un jeune garçon x fragile nous a confié :
"Je mettrai toute mon énergie pour faire de cette expérience une aventure humaine productive pour cette cause qui nous touche tous. J’ai hâte de vous rencontrer en chair et en os lors de nos futurs rendez-vous !"
