Alimentation et drépanocytose : un atelier d’éducation thérapeutique qui ne manque pas de saveurs

Les participants se sont installés autour d’une grande table qui occupe un côté de la salle. Ils sont 10, plutôt jeunes, femmes et hommes. Les échanges vont bon train, animés par les quatre intervenants : Imane Agouti, Cheffe de projet, Benoît Meunier, Médecin interniste, Célia Azzout et Dhéliat Riahi, diététiciennes nutritionnistes, respectivement en Médecine interne à la Timone, et en Endocrinologie à la Conception. Sur les badges accrochés à leur blouse, ne figure que leur prénom. Ici pas de « vous », pas de « Docteur », « Monsieur » ou « Madame ». Tout le monde se tutoie et l’ambiance est détendue, conviviale. Le reste de la salle est une grande cuisine, avec plusieurs plans de travail et un ilot central où attendent quantité de fruits et de légumes. Nous sommes à un atelier d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de drépanocytose. Le dispositif existe depuis 2018 et comprend, depuis 2024, un temps de cuisine en commun. L’occasion pour les patients de parler de leurs habitudes culinaires, de partager leurs questionnements, leurs difficultés et les stratégies qu’ils ont élaborées pour y faire face.

La drépanocytose ou anémie falciforme est la maladie génétique la plus répandue en France. En altérant l’hémoglobine contenue dans les globules rouges, elle peut induire de nombreux symptômes invalidants (anémie, vulnérabilité aux infections) ainsi que des crises vaso-occlusives (CVO). Lors de ces crises, les capillaires sanguins se bouchent, ce qui donne lieu à des douleurs osseuses particulièrement intenses comparables à celles de fractures osseuses. En cas de CVO les patients n’ont souvent d’autre choix que d’être conduits aux urgences où seuls des antalgiques puissants et de la morphine seront à même de les soulager. Faute de soins adéquats, des complications graves peuvent survenir : syndrome thoracique aigu ou accident vasculaire cérébral.

Si la maladie est de mieux en mieux prise en charge (hydroxyurée, antibiotiques, supplémentation en acide folique, programme vaccinal renforcé, transfusions sanguines) il n’existe pour le moment pas de traitement curatif en dehors de la greffe de moelle osseuse, intervention lourde qui nécessite d’avoir un donneur dans la famille. La prévention des symptômes et complications est de fait essentielle. Elle nécessite l’adhérence des patients et une observance rigoureuse des traitements et recommandations en termes de nutrition et d’hygiène de vie. Pour cela, les ateliers d’éducation thérapeutique jouent un rôle fondamental. Ils permettent aux participants d’être mieux informés, de bénéficier non seulement de conseils de professionnels spécialisés, mais également d’un partage de leurs propres expériences.

Quelles vitamines et minéraux sont indispensables ? Dans quels aliments les trouver naturellement ? Quelles supplémentations peuvent être nécessaires ? Quel est le rôle de l’hydratation ? Comment manger lorsque les antalgiques induisent constipation ou nausée ? Comment s’alimenter lorsque l’on fait de l’activité physique ? Voici quelques exemples de questions abordées en première partie d’atelier, auxquelles les soignants ne fournissent jamais de réponses toutes faites. Il ne s’agit pas pour eux de délivrer un savoir, mais de prendre au contraire le temps de développer ces thématiques, dans une approche participative, basée sur l’expérience des patients, afin de faire émerger des conseils nutritionnels précis et adaptés aux différentes situations de la vie.

La seconde partie de l’atelier renforce encore cette dynamique de groupe : un menu complet a été conçu avec des fiches recettes et les plats sont cuisinés collectivement. C’est une incitation à découvrir ou redécouvrir le plaisir associé à l’assemblage de produits sains, au mélange des saveurs, au « fait maison ». C’est un moment simple, informel, assurément hospitalier.