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La plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM participe à la 15e Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le :
25/02/2022 à 11:54

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM (PEMR-APHM) a été labellisée avec 22 autres plateformes MR couvrant le territoire français dans le cadre du plan national maladies rares 3 (2018-2022).

C’est un nouvel outil de coordination à l’échelle de l’AP-HM.

 

 

Son ambition : améliorer l’accès au parcours de santé des personnes atteintes d’une maladie rare, ayant recours à l’AP-HM via des filières de soin régionales (PACA et de la Corse), inter-régionales (bassin méditerranéen) ou nationales.
Le flashcode ci-après renvoie vers le site Internet
http://fr.ap-hm.fr/centres-maladies-rares
 

 
E-mail : plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr

Ses acteurs :

  • La PEMR-APHM un maillage entre :
    - les 93 centres labellisés maladies rares de l’AP-HM :
    > 4 centres de référence maladies rares (CRMR) coordonnateurs,
    > 13 CRMR constitutifs,
    > 3 centres de ressources et de compétence,
    > 73 centres de compétence
    - les associations et laboratoires de recherche qui y sont rattachés

 

  • Elle est coordonnée par deux médecins coordonnateurs de CRMR de pédiatrie et adultes (Pr Brigitte CHABROL et Dr Laurence BAL), et par la directrice de la Recherche et Maladies Rares (Mme Émilie GARRIDO-PRADALIÉ)

 

  • Elle s’appuie sur des représentants de CRMR et CCMR et 2 chargées de mission administrative et scientifique (Nathalie CHARVIN et Florence GIZARD).

 

  • Elle travaille en lien avec le réseau Maladies Rares : DGOS, filières de santé MR, autres plateformes MR, structures médico-sociales, autres associations, Institut MarMaRa.

 

 

Nos missions

La PEMR-APHM vise à promouvoir le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources pour les personnes atteintes d’une maladie rare ayant recours à l’AP-HM.
Des cibles d’action prioritaires ont été identifiées sur deux axes qui se recouvrent :  le parcours de soin et le soutien et la valorisation des centres MR.

 

 

Accéder à la Banque Nationale de Données Maladies Rares :
https://www.bndmr.fr/

 

Événements

Journées internationales des maladies rares

Suite à 2021...

 

Facebook live AP-HM (19/02/2021)
"Le Direct" Les maladies rares : https://youtu.be/MBdxF8he680

 

 

Autour de la 15e Journée Maladies Rares ce 28 février 2022

 

  • Sensibilisation à l’Opéra 2022 – Festival d’Aix
    Un parcours de sensibilisation musicale par le service socio-artistique Passerelles du Festival d’Aix est proposé aux patients des différents CRMR et CCMR de l’AP-HM. Il se fait à partir de deux œuvres présentées au Festival cette année : Salomé (R. STRAUSS) et Il Viaggo Dante (création mondiale, P. DUSAPIN). Lien Calaméo à consulter

 

  • Expo photo en vidéo « [CO] ERRANCE : une histoire de diagnostic » sur le web. Cette création autour de l’errance diagnostique est de Djamila BELDJOUDI-CALIN, et portée par la filière AnDDI-Rares.

 

 

  • Webinaire de Pr Brigitte CHABROL au Conseil Départemental de l’Ordre des médecins - jeudi 10 mars 2022

 

  • Réunion sur le secret partagé dans la pratique médicale avec des témoignages de soignants, patients et familles. 2e semestre 2022

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