« Votre coeur veut continuer de battre » : la journée mondiale des cardiopathies congénitales, symboliquement célébrée le jour de la Saint Valentin, est l’occasion pour les médecins d’alerter les jeunes adultes qui ont quitté le réseau de soin.

En région PACA, l’appel est relayé par les Pr Fraisse et Kreitmann, dont les équipes spécialisées ont opéré l’an dernier plus de 500 enfants et nourrissons.

Un centre spécialisé à la Timone

Grâce à son équipe de cardio-pédiatres, cardiologues congénitalistes, chirurgiens, personnel paramédical et chercheurs, la Timone est devenue ces dernières années l'un des plus importants centres en France pour la prise en charge des malformations cardiaques. Dirigé par les Pr Bernard Kreitmann (chirurgien cardiaque congénitaliste) et Alain Fraisse (cardiologue congénitaliste), le Centre médico-chirurgical des cardiopathies congénitales prend en charge les patients venus de toute la région PACA, du Languedoc-Roussillon et d’une partie du Midi-Pyrénées.

Collaboration médecins-chirurgiens

Chaque année, à la Timone, plus de 500 interventions chirurgicales cardiaques, souvent longues et complexes, sont réalisées chez l'enfant. Par ailleurs, en pleine collaboration avec les services s'occupant des adultes, de très nombreux cathétérismes sont effectués chez des personnes de plus de 20 ans, parfois même assez âgées, pour des cardiopathies congénitales.

Le centre marseillais se caractérise par une collaboration médico-chirurgicale unique en France qui favorise la mise en commun des moyens humains et matériels: tous les matins, chirurgiens et cardiologues se réunissent pour définir la meilleure prise en charge de chaque enfant.

Plusieurs traitements originaux sont développés, comme les interventions dites « hybrides » -association de techniques chirurgicales et de cathétérisme interventionnel- pour traiter les malformations cardiaques complexes au bloc opératoire, notamment chez le nourrisson.

150 000 adultes vivent avec une cardiopathie congénitale

Détectées le plus souvent à la naissance, parfois même avant grâce à l’échographie foetale, les malformations cardiaques sont les plus fréquentes des malformations congénitales. Elles ont longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de vie.

Les cardiopathies congénitales les plus connues sont le canal artériel persistant, la communication interauriculaire, la communication interventriculaire et le canal atrioventriculaire.

« Garder son cœur d’enfant » : un appel aux jeunes adultes perdus de vue 

Chaque année, environ 8 enfants sur 1 000 naissent avec une malformation cardiaque. Grâce aux progrès de la cardiologie néonatale et de la chirurgie cardiaque, ils grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront être exposés en devenant adulte : troubles du rythme, défaillance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artérielle pulmonaire… 

Pourtant, leur coeur d’enfant devenu grand nécessite un suivi médical adapté et spécialisé. C’est pourquoi la Société Française de Cardiologie et d’autres sociétés savantes ont lancé une campagne nationale d’information, « Votre coeur veut continuer de battre », en partenariat avec des associations de patients : l’Alliance du Coeur et l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC). L’objectif est de sensibiliser les jeunes adultes « perdus de vue » car ils ont quitté le réseau de soin, à préserver leur coeur opéré grâce à un suivi régulier.

 « Ecoute Santé Cœur » Numéro Azur  0 811 099 098      -       Site :  www.gardersoncoeurdenfant.com

 Contact AP-HM : Pr Alain Fraisse 04 91 38 68 76 - 06 61 23 31 78   alain.fraisse@ap-hm.fr