Il y a bien sûr des médecins, des infirmières, mais aussi des assistantes sociales, des psychologues ou d'autres corps de métiers selon les besoins du centre.

C'est un lieu où le patient est en contact avec des spécialistes qui connaissent parfaitement sa maladie et les problèmes qui en découlent. Il est pris en charge pour le diagnostic, le traitement, mais le centre peut aussi l'aider dans ses démarches administratives ou son orientation scolaire ou professionnelle. +

les  centres de référence font également de la recherche, découvrent de nouvelles maladies ou mettent au point de nouveaux traitement. Ils ont aussi un rôle de formation auprès des étudiants en médecine, des médecins libéraux ou de tous ceux qui en auraient besoin.