Participez à la journée mondiale des maladies rares 2018 en région (Lille, Dijon, Rennes, Tours, bordeaux, Lyon). Il reste encore des places pour assister au théâtre-débat sur le thème du #RegardDesAutres - Raphaël Thiery, Cie l'ESTAMINET ROUGE, Sanofi Genzyme, Filière de Santé Anddi-rares, Ville de Lille, CHU de Lille, Ville de Dijon, CHU de Dijon, Ville De Tours, CHU de Tours, CHU de Rennes, Ville de Bordeaux, CHU de Bordeaux, Ville de Lyon, Centre Hospitalier Lyon-Sud - HCL

 

A. Le regard des autres Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l'entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s'ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

 

B. La pièce "Ecoute, donc voir..." Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres. Ce spectacle est une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire.

 

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