Réseau Maladies Rares Méditerranée révèle les résultats de deux enquêtes conduites courant 2020 visant à renseigner un état des lieux des attentes et besoins en matière d’amélioration du parcours de soin et de vie pour les personnes touchées par une maladie rare ou en attente de diagnostic en Occitanie :

Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020. Une enquête auprès de 84 Centres Experts Maladies Rares de la région Occitanie.

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