En 1 clic
Organisation locale de la prise en charge
Les activités mentionnées ci-dessous ont pour objectif de répondre au mieux au cahier des charges du CEP.
1/ La consultation « post annonce diagnostique »
Pour répondre à toutes les questions qu’un patient peut se poser après l’annonce d’un diagnostic de Maladie de Parkinson, le CEP de Marseille propose un dispositif « post annonce» s’articulant autour d’une consultation avec un Infirmier « expert Parkinson » ainsi qu’avec une psychologue. Cette consultation est destinée au patient (et à son aidant s’il le souhaite).
Ce dispositif peut être proposé par le neurologue hospitalier ou de ville.
Au cours de cet entretien, l’infirmier « expert Parkinson » s’attachera à répondre à toutes les questions que le patient ou que son aidant se pose. Il s’agit d’un temps important pour tenter d’enlever les « préjugés » et « les fausses croyances » véhiculées autour de cette maladie. C’est aussi le temps d’une écoute bienveillante et d’un partage d’expériences, pour permettre au patient et à sa famille d’aller de l’avant après une telle annonce.
2/ La consultation « traitement de seconde ligne »
Le CEP de Marseille a mis en place une consultation d’information et de présentation des traitements de « seconde ligne ». Ces derniers sont proposés à la phase des complications motrices dopa-induites quand les médicaments par voie orale ne permettent plus d’équilibrer de façon satisfaisante les symptômes de la maladie.
Il peut s’agir de la stimulation cérébrale profonde consistant à la mise en place d’électrodes intracérébrales par les neurochirurgiens (service du Professeur Régis) qui délivrent un courant électrique en continu mimant l’effet de la dopamine. Cette option thérapeutique ne s’envisage qu’après un bilan hospitalier de quelques jours pour écarter toute contre-indication.
Il peut également s’agir d’une pompe administrant un agoniste dopaminergique par voie sous cutanée ou d’une pompe administrant la l-dopa par voie gastro-intestinale.Une courte hospitalisation peut également s’avérer nécessaire pour vérifier si le patient est un bon candidat pour ces traitements.
Le choix de l’une ou l’autre de ces techniques est basé non seulement sur des critères médicaux que le neurologue expliquera mais également sur l’avis du patient.
Cette consultation est assurée par un infirmier « expert Parkinson ». Elle peut être proposée par le neurologue hospitalier ou de ville.
Le service a participé à l’élaboration d’un outil d’aide à l’information et à la présentation des différents traitements de seconde ligne : Parkin’Suite, consultable librement. Ce site est dédié aux neurologues, aux patients et à leurs aidants.
3/ Le programme d’Education Thérapeutique « ED-PARK »
L’éducation thérapeutique (ETP) se définit comme un moyen « d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Complémentaire de la prise en charge neurologique habituelle, elle contribue à améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens (et de leur entourage). Dans la grande région Sud Méditerranée, on dénombre 6 programmes validés pour les patients parkinsoniens, dont celui du service de Neurologie et Pathologie du Mouvement de la Timone, « ED-PARK », coordonné par le Docteur FLUCHERE (validé en 2014, renouvellement d’autorisation en 2018). L’organisation des programmes d’éducation thérapeutique est propre à chaque centre.
« ED-PARK » s’adresse à tout patient parkinsonien volontaire et motivé. Les seuls critères de non inclusion sont la présence d’une maladie trop avancée avec détérioration cognitive et/ou comportementale, ou la présence d’un syndrome dépressif majeur évolutif. Dans ce dernier cas, l’intégration au programme pourra se faire après rémission de l’épisode dépressif.
Le programme « ED-PARK » est animé par une équipe multidisciplinaire spécialement formée, et constituée de 2 infirmiers spécialisés dans la maladie de Parkinson (P. Rossi ; B. Dufresne), de 2 neuro-psychologues (M. Delfini ; E. Benchetrit), d’1 neurologue (F. Fluchere), d’1 kinésithérapeute (C. Tourlet), et d’1 secrétaire (M. Lejeune). Il se décompose en moyenne en 6 séances (individuelles et collectives), le plus souvent en ambulatoire. D’une durée approximative d’une heure, la première et la dernière séance sont individuelles, et permettent d’établir un diagnostic éducatif ainsi qu’un bilan final personnalisés. Entre ces 2 séances sont organisées des séances collectives (en général 4), d’une durée de 03 heures (le mardi matin, 1/ semaine, pdt 4 semaines consécutives). Différentes thématiques sont abordées (symptômes de la maladie, médicaments antiparkinsoniens, activité physique, gestion du stress et des émotions, parkinson et stimulation …) en fonction des besoins propres à chaque patient. L’évaluation annuelle est consultable en ligne.
En marge du programme d’ETP, des réunions spécialement pour les aidants sont également proposées. Pour tout renseignement, n’hésitez pas à contacter le service : « secretariat.pr.azulay@ap-hm.fr » (objet : ETP).
4/ Coordination neurologue de ville / neurologue hospitalier
La mission des neurologues du centre expert est tout d’abord d’assurer un avis spécialisé à des moments clefs de l’évolution d’un patient parkinsonien : au moment du diagnostic, de la phase des complications motrices dopa-induites nécessitant la discussion d’un traitement de seconde ligne (stimulation cérébrale profonde / pompes), ou de l’apparition de complications tardives problématiques. Par ailleurs, l’avis du centre expert peut déboucher sur la proposition de participer à un essai thérapeutique éventuel (liste des essais thérapeutiques en cours dans le service : lien xxxx).
Les neurologues libéraux peuvent nous contacter à tout moment.
Dans l’objectif d’assurer un lien fort avec nos confrères, nous avons mis en place des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire, trimestrielle, par visio-conférence. Ces dernières permettent de discuter des alternatives de traitement possibles, de certains cas diagnostiques complexes mais d’actualiser l’offre en termes d’essai thérapeutiques.
Nous insistons sur l’intérêt d’un suivi neurologique double à la fois hospitalier et libéral. La bonne coordination ville / hôpital repose en partie sur l’existence du « Réseau Parkinson Sud Est » regroupant des professionnels de santé impliqués dans cette pathologie.
5 / Autre consultation spécifique : Toxine Botulique et Parkinson
Dans le cadre de mouvements anormaux dystoniques particuliers (par exemple dystonie cervicale, troubles de la posture, dystonie des MI..), des injections de toxine botulique peuvent être proposées +/- sous contrôle EMG ou échographique. Les Docteurs Soulayrol, Fluchere et Grimaldi assurent ces consultations.
Des injections de toxine botulique dans les glandes salivaires sont également proposées pour les problèmes de sialorrhée (sous contrôle échographique).
6 / Collaboration avec les associations de patients
Nous collaborons avec plusieurs associations de patients, dont France Parkinson et Avançons Ensemble – Association Jeunes Parkinsoniens. Une permanence de France Parkinson est assurée mensuellement le lundi après-midi par la déléguée régionale, Mme C. Chaptal. Une matinée d’information dédiée au grand public (en Avril) est annuellement organisée en lien avec ces associations, dans le cadre de la journée Mondiale Parkinson. Elle a lieu dans l’un des amphithéâtres de l’Hôpital de la Timone.
Liens utiles