"Les enjeux des maladies rares sont multiples et concernent l'accès au diagnostic, au traitement et à une meilleure qualitédevie. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C'est un combat collectif pour lequel il est​ important de créer des dynamiques, fédérer et faire converger les multiples acteurs des maladies rares. Un engagement qui dure depuis plus de 20 ans"