Ne ratez pas le prochain RDV web sur la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR) le 15 septembre prochain ! Permettant de mieux documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, la BNDMR joue un rôle important en santé.

Réservé aux associations membres de l'Alliance, ce rendez-vous présentera la manière dont les données sont collectées et analysées et les possibilités qu’ont les associations d’y accéder.

Au programme : des témoignages associatifs concernant l’accès aux données et un temps consacré aux échanges avec les associations.

Allez sur le site Alliance Maladies Rares si vous voulez plus d'information et sur .surveymonkey si vous voulez vous inscrire