3 millions de Français sont atteints d’une maladie rare, ce qui représente une personne sur 20.

• Chaque maladie est rare, mais il en existe 7000 différentes. Le terme « rare » ne doit pas entraver la perception du fait que ces pathologies rares constituent l'une des premières causes de maladies en France et en Europe.
• 75% des maladies rares, à 80% d’origine génétique, débutent pendant l’enfance. La maladie rare est la première cause de décès par maladie chez l’enfant. Les maladies rares sont en majorité graves et invalidantes.
• Ensemble, sensibilisons les professionnels de santé, les pouvoirs publics et le grand public à ces maladies rares qui touchent 4,5% de la population française. Luttons contre l’errance diagnostique et faisons connaître les outils existants pour obtenir une prise en charge plus rapide des malades.

Allez sur le site alliance-maladies-rares si vous souhaitez obtenir plus d'informations.

Les inscriptions sont closes - Le nombre de places disponibles étant limité à 15 personnes. Nous gardons vos coordonnées et vous recontacterons si nous renouvelons des ateliers d’écriture.