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A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde
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Enquête internationale sur le thème « Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde ».
- L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) pour recueillir leurs attentes, leurs désirs, etc. Une dizaine de pays participent actuellement à cette étude.
- Kate Woodcock, qui en est à l’origine, travaille depuis des années sur le SPW et est l’auteur de nombreuses publications.
Les interviews seront réalisées en français par les chercheurs de l’université.
La fin du recueil des données est prévue fin mai
Nous vous invitons à y répondre avec votre enfant (16ans et plus) :