Suite à une expérimentation débutée en 2015 suite au 2nd plan national Maladies Rares, un travail autour de l’accompagnement des enfants atteints de maladie rare a été mené par Sixtine Jardé (Chef de Projet de l’expérimentation médico-sociale, à l’Hôpital Necker) auprès de 80 familles.

Ce projet porté par la fondation Groupama a permis de recenser des problématiques communes, pour travailler sur les conséquences.

L’objectif étant de transmettre les bonnes informations aux bonnes personnes dans la prise en charge au quotidien en considérant 4 aspects :

•     Errance (diagnostic, administrative, prise en charge sociale)
•     Eloignement géographique de la prise en charge médicale
•     Difficulté de coordonner les intervenants car pas de prise en charge globale
•     Lourdeur et chronicité

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