Appel aux familles touchées par le syndrome d’Allan-Herndon-Duddley, pour essai clinique d’un traitement sur jeunes enfants:
 

Un premier essai clinique (Triac Trial 1) mené chez des enfants et des adultes a montré des résultats très prometteurs sur l’amélioration de l’état général de tous les patients, et surtout un intérêt sur le développement neurologique des plus jeunes.
 

Un nouvel essai international avec la même molécule est en cours de démarrage, réservé aux enfants de moins de 30 mois dont le diagnostic est confirmé génétiquement. Les enfants bénéficieront d’un traitement précoce d’une durée de 2 ans avec un suivi neurologique rapproché pour évaluer son intérêt. Deux centres seront ouverts en France à Toulouse et à Paris. C’est un essai dit industriel avec une prise en charge des déplacements des familles qui sont éloignées. Il est important que les familles soient informées pour que les tous petits patients puissent être pris en charge le plus tôt possible.
 

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