Un livret qui aborde la "différence" dans le contexte d’une maladie génétique rare.

Nous vous invitons à découvrir l’histoire romancée de SANOA, un enfant pas tout à fait comme les autres… Sanoa est un jeune garçon de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare : la maladie de Fanconi. Chaque jour, il déploie de nombreuses stratégies et décuple ses forces pour la combattre.

Mais comme tous les enfants, Sanoa a un rêve. Le sien ? Devenir un ninja !

Ce livret s’adresse à des lecteurs âgés de 7 ans et plus et a pour objectifs :

• de susciter le dialogue autour de la maladie avec les proches et l’entourage de l’enfant

• de valoriser les ressources internes de l’enfant

• et de porter un regard nouveau et bienveillant sur la différence.

Pour recevoir le livret gratuitement, vous pouvez vous adresser directement auprès des Centres de référence Maladies Rares de votre région via la filière AnDDI-Rares (qui a soutenu ce projet) ou auprès de l’association AFMF.

Allez sur le site anddi-rares si vous voulez plus d'information