À propos   

• Le 3e atelier de 13h30 à 15h30 est sur le thème du parcours de vie : "Comment améliorer le parcours de santé ? Du national au local"

Introduction :

Paul Gimenès, directeur général, Alliance maladies rares

1ère séquence

• 13h30 - 14h : Comment renforcer l’ETP et les PNDS, des outils structurants pour améliorer la prise en charge des malades ?

 Marie-Pierre Bichet, vice-présidente, Alliance maladies rares

2e séquence

• 14h - 14h30 : Autonomie en santé, droit à l’accompagnement, quelles perspectives pour les maladies rares ?

 Clément Pimouguet, chef de projet « compagnon maladies rares », Alliance maladies rares

3e séquence

• 14h30 - 15h : Le nécessaire lien ville/hôpital dans les maladies rares, quelles évolutions attendre ?

 Florence Roy-Baconnet, directrice, Réseau Maladies Rares méditerranée

4e séquence

• 15h - 15h30 : Comment sensibiliser aux maladies rares les professionnels de santé ?

Dr Janine-Sophie Giraudet, Orphanet