La Journée internationale des maladies rares est devenue emblématique de la campagne menée à l’échelle mondiale pour sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches. Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires. En 2018, des associations représentant plus de 90 pays et régions dans le monde participent à cette Journée en organisant des événements locaux. Pour la toute première fois, le Togo, le Ghana ainsi que Trinité-et-Tobago participeront à la Journée internationale des maladies rares ! La Journée internationale des maladies rares 2018 a pour thème la recherche. L’événement donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.