Alliance Maladies Rares lance 1 enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique Covid-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

Allez sur le site surveymonkey si vous voulez plus d'information.

Ce questionnaire est adressé :

• aux personnes atteintes d'une maladie rare

• aux parents d'enfants malades

• aux aidants familiaux

Son but :

• faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
• évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19

afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire