Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares, cette enquête vise à :

• Rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant : dans les activités du quotidien, pour assurer des trajets, organiser et coordonner la prise en charge de votre enfant et réaliser des démarches administratives.

• Mieux connaître les répercussions de cette aide sur votre santé et votre vie professionnelle et plus généralement les situations auxquelles vous faites face dans le but de contribuer à l’amélioration du quotidien de votre enfant et du votre.

Le questionnaire pourrait vous paraître long : prévoyez environ 30 minutes. Ce n’est pas du temps de perdu : vos réponses peuvent faire bouger les choses ! Nous vous remercions sincèrement.

Qui sommes-nous ?

• une équipe pluridisciplinaire de chercheurs académiques, de professionnels du soin et d’associations, soutenue financièrement par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA, via l'IReSP) et la Fondation Maladies Rares. Pour plus d’information, cliquez ici.

Que ferons-nous de vos réponses ?

• Elles seront traitées de façon anonyme et confidentielle. Nous produirons des analyses qui seront diffusées largement au moyen de synthèses et articles spécialisés afin de contribuer au débat public avec les différents acteurs impliqués : VOUS les familles, les professionnels de santé, les associations, les institutions, les pouvoirs publics. Les résultats seront communiqués au fur et à mesure de la recherche (dès décembre 2022 et jusque fin 2023 au moins) ici.

Allez sur le site sondages.u-bourgogne.fr si vous voulez plus d'information