Étude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France.
En 2015, l'Observatoire des maladies rares, piloté par Maladies Rares Info Services, a publié une étude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France. Un article autour de cette étude a été publié dans la revue Patient Related Outcome Measures le 13 septembre 2017.
Cet article est accompagné d’une vidéo réalisée par Maladies Rares Info Services

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