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Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares
Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
L’annonce du handicap d’un enfant est un moment de grande douleur. La maladie de l’enfant engendre souvent un contexte de grande vulnérabilité qui frappe tous les membres de la famille. Il existe des particularités dans l’accompagnement médico-social d'un enfant atteint de maladie rare. Ce dernier peut alors être suivi dans un centre de référence. Ces centres experts facilitent le diagnostic et définissent une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social.