La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale du diagnostic. Après une allocution d’ouverture par la Présidente de l’Alliance Maladies Rares,

Mme Nathalie Triclin-Conseil, Mme Sylvie ESCALON Cheffe de la mission Maladies Rares de la DGOS s’est également exprimée : « Un diagnostic pour tous , tel est l’engagement que nous souhaitons mettre en œuvre avec ce PNMR3 co-piloté par le ministère des Solidarités et de la Santé et celui de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. »

La matinée s’est poursuivie avec une présentation de l’accès au diagnostic dans les maladies rares, en vue d’établir un état des lieux européen et des perspectives ; la projection du film « Un diagnostic pour tous dans les maladies rares » et enfin une table ronde autour du sujet « Faire des maladies rares une priorité nationale, quels enjeux pour l’accès au diagnostic ? ».

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