la marche des maladies rares le 3 décembre 2022
Grâce à chacun d’entre vous, année après année, nous avons gagné le combat de l’indifférence et de l’inaction des pouvoirs publics.
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Notre combat, uni, nous a fait gagner 3 plans nationaux maladies rares, un parcours de soin adapté, de nouveaux projets de recherche, des bases de données…
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Nous devons rester absolument mobilisés et continuer à nous faire entendre haut et fort. Encore plus dans le contexte actuel de crise hospitalière, de crise en pédiatrie et des déserts médicaux.
Le Conseil national de l’Alliance vous attend très nombreux, en famille, qui que vous soyez, malades, aidants familiaux, chercheurs, professionnels de santé, chercheurs, acteurs du médico-social, de Paris ou de province.
Parce que les combats cessent faute de combattants, mobilisons-nous !
Marchons pour nos soignants et nos chercheurs. Marchons pour nos enfants malades et les 3 millions de français concernés par les maladies rares.
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