Nommer, c'est créer des liens.
 

• Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de #partage d’#informations et d’#expériences aux personnes touchées par une #maladierare. 

• Nous relayons les régulièrement les témoignages sur notre réseau social et spécifiquement vers les acteurs identifiés: groupe et #association de malades, filières de santé maladies rares et centres de référence.

Ensemble construisons cette chaine d’#échange et de #soutien #rarediseaseday #FSMR Alliance Maladies Rares Rare Disease Day Association Surrénales

Forum Cushing

NB: les forums sont créés à la demande, la modération est assurée par l’équipe de CEI de Maladies Rares Info Services et les associations peuvent demander à être visibles en tête de page des forums qui les concernent