Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants.

Cette prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…). 

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