1. La raison d’être principale de l’AFSR est le soutien aux familles, sa première mission. A différents moments, elles ont besoin d’être écoutées, conseillées, formées, notamment après l’annonce du diagnostic, quand l’enfant grandit ou bien encore à l’âge adulte. Pour les soutenir dans toutes les étapes, aussi bien moralement que financièrement et les informer, l’AFSR propose différentes actions : séjour de répit, congrès annuel d’information, stages de formation, rencontres en région, Commission matériel, permanence téléphonique, courriers de soutien et groupe privé de discussion.

2. La deuxième mission de l’AFSR est de faire parler du syndrome de Rett pour que ce ne soit plus une maladie inconnue. Faire connaître le syndrome de Rett, c’est donner aux familles esseulées, encore à la recherche de ce lourd diagnostic d’avoir un journce pour vivre une vie la plus douce et heureuse possible.

3. la troisième mission de l 'AFSR est de soutenir la Recherche scientifique et médicale. Depuis qu’il a été démontré que le syndrome de Rett n’est pas une pathologie neurodégénérative mais neurodéveloppementale, l’espoir est né pour les familles mais aussi pour la communauté scientifique, de pouvoir observer un jour une amélioration de certains symptômes, voire la réversibilité de la maladie. L’AFSR a un lancé un appel à projets permanent pour financer des projets de recherche. Depuis sa création, elle a investi 1,4 millions d’euros dans la recherche sur le syndrome de Rett. Actuellement, 4 projets de recherche financés par l’AFSR sont en cours.

4. La quatrième mission et la plus récente de l’AFSR, est agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité. Ajoutée à nos statuts en 2000, elle consiste à défendre les droits de nos enfants et les représenter dans des rencontres inter-associatives, filières de santé, congrès.L’AFSR fait également partie de divers comités et instances qui permettent d’alerter et de défendre les droits de la personne polyhandicapée auprès du gouvernement.

Ces actions ne peuvent exister sans votre générosité qui est notre seule source de financement.