Forte des 12 journées régionales des associations et des familles et des 3 rendez-vous de sensibilisation à destination des professionnels de santé organisés en 2021, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4ème plan national à venir. A cette fin, elle organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.

Plusieurs temps seront regroupéCes forums se tiendront tous sur 2 jours

• Le jeudi destiné exclusivement aux professionnels de santé
• Le  vendredi sur la base du programme suivant :
• 14h à 16h30 : table ronde participative
• 17h à 18h30 : rencontre des associations, des familles et des malades isolés

• Marseille le vendredi 25 novembre (24 novembre pour les Professionnels de Santé)

Autour de deux journées dédiées aux maladies rares

Allez sur le site le blog des maladies rare