Pour la majorité des enfants atteints de maladies rares les démarches administratives sont difficiles à effectuer. La méconnaissance de la maladie rare donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue sont difficile à expliquer lors d’une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.*

• Ce tutoriel permettra aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Grâce à ces informations la maison départementales des personnes handicapées pourra répondre aux besoins des familles. Ce tutoriel a été réalisée dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenu par la fondation Groupama. Chef de projet : S.Jardé

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