Les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares (AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, G2M, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIRENDO, MaRIH et NeuroSphinx) répondent à plusieurs objectifs :

• Favoriser interconnaissance des différents acteurs intervenant dans l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare et leurs proches ;

• Fédérer les acteurs du territoire ;

• Apporter une lisibilité des parcours des patients et des dispositifs qui peuvent leur être proposés (accompagnement social, suivi médical, scolarité, emploi…) ;

• Mettre en lumière les besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies rares.

Ces rencontres réunissent des acteurs des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, de l’Éducation Nationale, de l’Assurance Maladie, des services d’insertion et de maintien dans l’emploi des personnes handicapées, de la médecine du travail, des Équipes Relais Handicaps Rares, des Centres experts maladies rares, des filières de santé maladies rares, des associations de patients,…

75 participants ont pris part à cette nouvelle rencontre régionale PACA-Corse qui s’est déroulée le lundi 12 juin 2017 à l’Hôtel de Région Provence – Alpes –Côte d’Azur
 

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