Voici 2 enquêtes en ligne intéressantes pour la prise en charge des personnes porteuses du syndrome X Fragile :

Enquête de l'Alliance Maladies Rares sur la prise en charge des maladies rares dans les centres experts, à l’occasion de la prochaine échéance de leur labellisation

Allez sur le site prior-maladiesrares si vous voulez plus d'information