Ce temps d’échanges annuel entre l’association et les chercheurs sera donc exceptionnellement modifié avec, le lundi matin, l’occasion pour les familles qui le souhaitent de venir partager un moment de discussion avec Katy Phelan et l’après-midi, la tenue de la réunion du conseil scientifique avec les membres du bureau.

Par ailleurs, le docteur Laetitia-Marie PETIT, de l’Unité de Gastro-entérologie pédiatrique des Hôpitaux Universitaires de Genève, sera également parmi nous afin d’apporter ses connaissances et expériences sur les troubles nutritifs et digestifs. Elle suit une enfant porteuse du Syndrome Phelan-mcdermid. M

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