Jeudi 26 septembre 2019 de 9h à 12h30 

Le centre de référence  « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » Sud-Est PACA orgarnise la journée CRM
 

Actualités sur le diagnostic et la prise en charge

Salle de conférence de l’Espace Ethique Méditerranéen (sous-sol) Hôpital d’adultes de la Timone, 264 Rue Saint-Pierre, 13385 Marseille

• 8h45 : Accueil 9h : Session « diagnostic »

  • Le CRMR : Pour qui ? Pourquoi ? (Dr Sabine SIGAUDY)

  • Le point sur les nouvelles technologies (Pr Nicole PHILIP)

  • Actualités sur les protocoles de recherche à visée diagnostique (Dr Florence RICCARDI)

  • Une filière, ça sert à quoi ? (Laëtitia DOMENIGHETTI, chargée de mission AnDDIRares)

• 10h20 : Pause-café

>Echanges

• 10h40 : Session « prise en charge »

  • Intérêts d’un suivi en CRMR après un diagnostic confirmé (Dr Tiffany BUSA)

  • Point sur les documents et les aides, plus particulièrement en l’absence de diagnostic (Dr Aurélie RICHARDSON, MDPH13). 

  • Un diagnostic, qu’est-ce que ça change ? (Brigitte JARRET, psychologue du CRMR)

  • Témoignages de familles

• 12h : Echanges