La Journée internationale des maladies rares approche. La filière AnDDI-Rares prépare sa participation

La Journée internationale des maladies rares approche. La filière AnDDI-Rares prépare sa participation

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Vous pouvez y participer en :

 

  • Devenant ami de la Journée internationale des maladies rares et alors en Levant vos mains pour témoigner de votre solidarité avec les patients atteints de maladie rare dans le monde.
  • Racontant votre histoire autour des maladies rares sur rarediseaseday.org.
  • En Téléchargeant le logo de la Journée internationale des maladies rares* à utiliser sur votre site Internet ou lors de vos événements. En gardant aussi un œil sur rarediseaseday.org pour suivre le lancement du poster et de la vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2017 !
  • En Organisant un événement ‒ chaque année des milliers de manifestations ont lieu dans les hôpitaux, au sein d’organisations de patients et d’institutions de recherche partout dans le monde. Sensibilisez plus encore le grand public en organisant un événement avec des patients, décideurs, chercheurs ou prestataires de soin de santé. Si vous êtes un patient ou membre d'une association de patients, vous pouvez ajouter votre événement sur rarediseaseday.org.

 

Vous y trouverez également les autres événements organisés.

 

Pour plus d'information :
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/la-filiere-anddi-rares-autour-de-la-journee-internationale-maladies-rares-2017/é