L'objectif de cette rencontre est de présenter les modalités de contributions associatives dans l'évaluation du médicament en accès précoce et compassionnel auprès de la Haute Autorité de santé (HAS).
Le rôle de l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) dans l'accès précoce et compassionnel sera également abordé.
Allez sur le site surveymonkey si vous voulez vous inscrire
L'association 21 rêves, fondée par Mathylda Zbyszynski, était en défilé Le 25 juin au Palais du Pharo à Marseille. Un défilé en trois thèmes avec des créateurs provençaux et des mannequins porteurs de Trisomie 21.
Le tout avec un objectif : ouvrir un restaurant inclusif ou tous les salariés seront porteurs de cette maladie.
Le 0 805 805 110 est un numéro vert unique et gratuit qui permet aux parents dont les enfants sont en situation de handicap de bénéficier d’une écoute, d'un soutien, d'un accompagnement et d'apporter de réponses de première intention rapidement
Pour les cas de réponses nécessitant une recherche d’information complémentaire concernant la situation de l’élève, les familles sont alors rappelées.
Réservez votre soirée du 25 Juin 2022 et venez assister à un défilé de mode qui casse les codesProfitez d’un coucher du soleil avec une vue panoramique sur Marseille puis installez-vous, le 21 Fashion Down vous attend !
L’Alliance maladies rares organise ses 7e Universités d’automne, sur le thème « l’expertise des associations sur les maladies rares et leur capacité à travailler en réseau dans une logique d’intérêt général ».
Au programme : des rencontres, des échanges et des formations à destination de nos acteurs associatifs des maladies rares.
Objectif ? Rendre les actions de notre communauté encore plus fortes
Thérapie génique : quelles opportunités pour les malades et leurs associations ?
"L'accès à l'innovation est un axe majeur a développer dans le #PNMR4. Il faut aussi une action conjointe au niveau européen sur l'évaluation de la thérapie génique, et redéfinir les business modèles pour les maladies ultra-rares."
