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Le prochain café des parents aura lieu à l'association SOLIANE LE VENDREDI 29 AVRIL 2016 de 19h / 19h30 à 22h00 environ

Soumis par clad-paca le lun, 11/04/2016 - 18:07

Premier.
Le prochain café des parents aura lieu à l'association SOLIANE LE VENDREDI 29 AVRIL 2016 de 19h / 19h30 à 22h00 environ.

 

Il portera sur le thème : "comment et pourquoi communiquer avec les partenaires en charge de nos enfants en situation de handicap ?" (éducation nationale, MDPH, médico-social...). 
Nous aurons la chance d'avoir parmi nous un référent de scolarité qui pourra répondre à vos interrogations en direct. 
Nous vous remercions afin d'être le plus efficace possible de nous adresser vos questions à l'avance

ven, 04/29/2016 - 02:00
date de fin de publication: 
ven, 29/04/2016 - 23:08
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Cofinancement d’un guide et des études scientifiques sur l’anxiété des enfants porteurs du syndrome de Williams

Soumis par clad-paca le ven, 08/04/2016 - 19:40

Cofinancement d’un guide et des études scientifiques sur l’anxiété des enfants porteurs du syndrome de Williams

Ce livret a été conçu pour améliorer la prise de conscience, chez les enseignants des écoles et de l’enseignement secondaire, de l’anxiété chez leurs élèves ayant le syndrome. Ce guide vous accompagnera pour reconnaitre les signes d’anxiété, et vous donnera des pistes et conseils pour les prévenir.

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ven, 04/08/2016 - 02:00
ven, 04/08/2016
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La nouvelle édition du livre référence sur le syndrome de Rett est disponible! -

Soumis par clad-paca le ven, 08/04/2016 - 19:37
L’Association Française du Syndrome de Rett a le plaisir de vous présenter son livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.
Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif 

 
https://afsr.fr/
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ven, 04/08/2016 - 02:00
ven, 04/08/2016
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Compte-rendu du 9ème rassemblement des familles de l’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané du mercredi 30 juin au samedi 4 juillet 2015

Soumis par clad-paca le lun, 04/04/2016 - 21:52

9ème rassemblement des familles de l’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané du mercredi 30 juin au samedi 4 juillet 2015
 
http://afs-costello-cfc.asso.fr/wp-content/uploads/2016/03/AF-Syndromes-Costello-et-CFC-9%C3%A8me-Rassemblement-31-01-2016.pdf

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lun, 04/04/2016 - 02:00
lun, 04/04/2016
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Réunion d'information pour les familles sur la Délétion 22q11

Soumis par clad-paca le lun, 04/04/2016 - 21:46

APR16

Réunion d'information pour les familles sur la Délétion 22q11

Hopital Purpan in Toulouse, France

sam, 04/16/2016 - 02:00
date de fin de publication: 
sam, 16/04/2016 - 16:17
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3ème journée mondiale de l'autisme - Soins dentaires, usage prudent des médicaments, sommeil, automutilation, RDV médical…téléchargez gratuitement les fiches Déclic "Prendre soin d'un enfant autiste" !

Soumis par clad-paca le lun, 04/04/2016 - 21:40

Prendre soin d'un enfant autiste
Soins dentaires, usage prudent des médicaments, sommeil, automutilation, RDV médical…téléchargez gratuitement les fiches Déclic "Prendre soin d'un enfant autiste" !

http://urlz.fr/3kT1

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lun, 04/04/2016 - 02:00
lun, 04/04/2016
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La Journée mondiale de la trisomie fait encore parler d'elle !

Soumis par clad-paca le jeu, 31/03/2016 - 20:57

Mardi 29 mars au journal de 20h de TF1, un reportage est consacré au défilé de mode au Capitole de Toulouse, organisé par Trisomie 21 Haute-Garonne

(Avancer jusqu'au Chapitre 12 environ 30ème minute)
 
http://lci.tf1.fr/jt-20h/videos/video-integrale/
 
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jeu, 03/31/2016 - 02:00
jeu, 03/31/2016
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Pour ceux qui ont raté le téléfilm "Presque comme les autres" diffusé hier soir

Soumis par clad-paca le jeu, 31/03/2016 - 20:51

Pour ceux qui ont raté le téléfilm "Presque comme les autres" diffusé hier soir, le voici !
Et pour ceux qui l'ont vu (4 millions de téléspectateurs tout de même), ça vous a plu ? Et le débat, vous en avez pensé quoi ?

http://pluzz.francetv.fr/videos/presque_comme_les_autres_,137652483.html

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jeu, 03/31/2016 - 02:00
jeu, 03/31/2016
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Le nouveau catalogue 2015/2106 du Centre de Formation fédéral est en ligne !

Soumis par clad-paca le mar, 29/03/2016 - 21:27

Facile à utiliser, vous pouvez accéder directement aux formations en cliquant sur l'intitulé dans le sommaire.

Le retour est simplifié par un logo situé en haut à droite de chaque page.
Des formations sur-mesure sont également possible afin de répondre au mieux à vos problématiques.
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mar, 03/29/2016 - 02:00
mar, 03/29/2016
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En France, près de 30 000 personnes sont atteintes par une pathologie rare. Pour améliorer leur diagnostic, le CHU de Rouen s'est doté d'un nouvel outil "révolutionnaire"

Soumis par clad-paca le mar, 29/03/2016 - 20:57
Parmi les 8 000 maladies rares recensées, la majorité sont d'origine génétique. Dans le domaine, le CHU de Rouen, doté d'un service génétique, est à la pointe.
 
Des fautes d'orthographe à l'origine des malades rares

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mar, 03/29/2016 - 02:00
mar, 03/29/2016
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