Vous êtes parents d'un enfant touché par le syndrome de Rett ? Les laboratoires des chercheurs vous ouvrent leurs portes le 23 mai prochain ! Inscrivez-vous ! .
Cette année, et devant le succès de la précédente édition, OVMESA reconduit l'opération avec les jeunes de l'association SOLIANE le samedi 17 mai prochain (embarquement sur un voilier de course le matin ou sur une barge l'après-midi).
Le prochain café des parents aura lieu le vendredi 13 mai à l'association de 19h / 19h30 à 22h00.
Un double thème a été retenu pour ce café : la fratrie / le droit au répit pour les familles.
Dans un premier temps, nous discuterons ensemble des conséquences du handicap sur la fratrie puis nous échangerons sur les différentes pistes possibles pour permettre à la famille de souffler un peu (liste d'associations prenant en charge les enfants handicapés...).
Le Ministère de la Santé vient d’annoncer les 14 premières filières de santé .
Elles permettront de mieux prendre en charge les personnes malades en diminuer l’errance diagnostique et en permettant un meilleur accompagnement du malade.
Mesdames, Messieurs, Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) ont pour mission de structurer une filière garantissant la continuité de la prise en charge de chaque patient, de l’enfance à l’âge adulte.
C’est donc avec grand plaisir que nous vous convions, avec le Professeur Sabine SARNACKI, Vice-Présidente Santé du PNMR 2, aux 2èmes Rencontres Maladies Rares de Necker qui se tiendront le 26 juin 2014 de 9h à 17h30 et qui seront consacrées au thème suivant :
12 avril 2014 : les rencontres régionales de l'Alliance à Orléans
L’Alliance Maladies Rares organise le samedi 12 avril sa première Rencontre régionale en région Centre, rencontre destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.
Les journées d'info de l'Association française du syndrome de rett à Grenoble
L'AFSA présente les journées d'info de l'Association française du syndrome de rett qui auront lieu cette année à Grenoble les 17 et 18 mai 2014 sur le thème "Partages d'expériences en communication". Elles sont ouvertes aux parents adhérents de l 'AFS.
