A toutes les familles touchées par le déficit en transporteur de créatine : Etes-vous toutes au courant qu'il y a une journée organisée rien que pour vous à Paris le 4 octobre ?
Troubles de l’alimentation et handicap : Journée de formation organisée par le Réseau-Lucioles et le R4P (Réseau de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes) le 28 novembre 2014 à Lyon.
Coûts :
Professionnels : 90 € (70 € par personne supplémentaire d'un même établissement)
Les membres fondateurs de Handéo (dont Trisomie 21 France fait partie) appellent à tirer les enseignements de l'étude « L'aide à domicile auprès d'enfants en situation de handicap » qui a permis de recueillir la parole de plus de 700 parents en France.
Notre centre de formation s’adresse à toutes les personnes concernées par le devenir de la personne avec une trisomie 21 ou dans une autre situation de handicap.
Nos objectifs :
- Capitaliser, évaluer et diffuser les bonnes pratiques
- Offrir une ressource de formation aux personnes avec trisomie 21 et à leur environnement :
familles, services et établissements, école, professionnels libéraux, entreprises, associations
- Proposer des solutions pour faciliter la mise en œuvre des projets de vie
L’institut Jérôme Lejeune organise le samedi 20 septembre 2014 de 9h30 à 17h00 au Campus des Cordeliers, Paris 6ème, la Journée des Parents et des Proches 2014, dont le thème est
« L’accompagnement des personnes porteuses de déficience intellectuelle lors des différents passages de la vie »
Cet événement est organisé et présidé par le Professeur Marie-Odile Rethoré (Directeur Médical de l’Institut Jérôme Lejeune, membre de l’Académie de Médecine) et clôturé par Monsieur Patrick Gohet (IGAS, ancien Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées)
Samedi 14 juin 2014 de 9h45 à 12h : Réunion des familles et des personnes porteuses du syndrome de Di George au CHU de HAUTEPIERRE (Strasbourg) « salle verte 1er étage ».
PROGRAMME
Accueil avec buffet à 9h45.
Différentes interventions de 10h à 12h :
- Dana TIMBOLSCHI et Yves ALEMBIK, médecins du service de génétique : présentation générale du syndrome et toutes ses facettes Interruptions et discussions pendant le diaporama sont souhaitées.
