Le webinaire « La douleur dans le syndrome de Rett » aura lieu le mardi 12 avril à 21h00. Il sera animé par Djea Saravane, pédiatre, responsable du centre anti-douleur et membre du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSR.
L’inscription est gratuite mais obligatoire. Le replay sera diffusé sur notre chaîne YouTube et sur notre site internet.
Pour ce quatrième webinaire intitulé « École spécialisée » en ligne le mardi 5 avril à 20h30. Il sera animé par Laura Cobigo, directrice de l’école spécialisée « Le Centre des Possibles » et Barbara Charlois, maman d’Hannah. L’inscription est gratuite mais obligatoire. Le replay sera diffusé sur le chaîne YouTube du syndrome de RETT
Allez sur le site afsr.fr si vous voulez plus d'information
Zoom sur l'association Génération 22 Génération 22 été créée en 1997 à l’initiative de deux familles, autour de la délétion 22q11.
La délétion 22q11 c'est quoi ?
C'est une affection génétique qui entraine de nombreuses anomalies du développement.
Il existe aussi un risque d'hypoparathyroïdie, se caractérisant par une hypocalcémie, une élévation du taux de phosphore et un taux de PTH normal ou bas.
Samedi 2 avril était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, une occasion de partager cette belle vidéo réalisée par un éducateur (Pierre TACUSSEL) pour expliquer ce que représente l’autisme.
Il a " trouvé les mots pour eux, parce que l'ignorance fait peur..."
Allez sur le site FACEBOOK si vous voulez voir la video
Amandine, déléguée régionale Occitanie, propose une matinée découverte de la MEDIATION ANIMALE accessible à tous
Dimanche 24 Avril à 9h30 Ecurie Sonjah - Saint Geniès Des Mourgues (34)
Découverte des lieux, explications, participation aux divers soins auprès des chevaux, possibilité de monter à cheval par la suite (mais cela n’est pas obligatoire) ! Activité encadrée par Sabine Tournier, entraîneur de dressage et équithérapeute.
Envoyez-nous votre avis et vos idées nouvelles pour #MaladieRare
Enquête internationale sur le thème « Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde ».
L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) pour recueillir leurs attentes, leurs désirs, etc. Une dizaine de pays participent actuellement à cette étude.
Envoyez-nous votre avis et vos idées nouvelles pour #MaladieRare ! Cela vous prendra moins de 3 minutes et nous aidera à nous améliorer pour la Journée des maladies rares 2023 ! Remplissez le sondage aujourd'hui :
