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Les conséquences des maladies rares ne se limitent pas à la santé. Elles touchent aussi la vie quotidienne et peuvent limiter la vie sociale, familiale. Afin d’améliorer ces aspects, des dispositifs ont été créé.

Depuis 2018, 25 Centres de Références Maladies Rares (CRMR) de l' Hôpital Necker-Enfants malades sont arrimés à l'Institut Imagine. Découvrez les en images !
Les CRMR ont pour missions de faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients, coordonner des travaux de recherche, améliorer la lisibilité des pathologies pour les patients et être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de patients.

L'association Handident PACA, créée en 2005, a pour objectif d'améliorer l'accès aux soins bucco-dentaires des personnes en situation de handicap mental, moteur, sensoriel, enfants et adultes. Elle gère un réseau de santé bucco-dentaire (depuis 2006) et un centre de santé mobile, le BUS Handident PACA. Depuis le mois de mars 2011, celui-ci se déplace sur le site des Etablissements Médico-Sociaux qui accueillent les personnes dont le déplacement est source de stress et d'inconfort (EEAP, MAS, FAM, Foyers de vie).

Un séjour pour adultes est organisé par l’association Williams France Rhône-Alpes cette année en Savoie (73) en plein cœur de la Maurienne dans le chalet des Cigales à La Toussuire du dimanche 28 juillet au 11 août 2019. Ce séjour est ouvert à tous les adultes Williams. Vous trouverez ci-joint un descriptif du séjour proposé. L’organisateur du séjour est l’UFCV (www.ufcv.fr). Ce séjour s’adresse à des personnes dont l’autonomie varie de moyenne à autonome.