Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles sur lesquels nous pourrions travailler tous ensemble.
L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 220 associations de malades, organise le 12 Novembre 2018, une conférence sur le thème de « un diagnostic pour tous ! ».
En réunissant toutes les parties prenantes nationales et internationales, chercheurs, professionnels de santé, associations de malades et décideurs publics, notre collectif offre un moment de débat national pour une mise en œuvre efficiente du 3ème Plan National Maladies Rares.
Le festival Regards Croisés fête ses 10 ans du 14 au 17 novembre 2018 et récompense des courts-métrages sur le thème "Métiers et handicaps". L'occasion pour Sam Karmann, acteur et réalisateur que l'on a vu, notamment, en 2017 dans Le sens de la fête, de revenir sur son parcours de directeur artistique.
17-18 Novembre 2018 : week-end pour tous les parents d'enfants touchés par le déficit en transporteur de la créatine, près de Roanne, en région lyonnaise.
Le week-end s’achève à Malaga (en espagne) 3 jours de travail, de partage et d’échanges avec nos confrères des autres associations européennes. Nous avons partagé les bonnes pratiques, assisté à une conférence sur le médicament futur X Tocomir, travaille à la constitution d’une association européenne.
Conformément aux engagements présidentiels, l’ #AAH fera l’objet d’une revalorisation exceptionnelle en deux temps :
Dès aujourd'hui, son montant sera porté à 860 euros par mois.
En novembre 2019, son montant sera porté à 900 euros par mois.
Cette revalorisation exceptionnelle correspond à une hausse totale de 11% par rapport à son montant actuel, soit l’équivalent d’un 13ème mois pour les allocataires.
