Comment envisager la vie de son enfant après sa propre disparition ? Autant de questions abordées dans le documentaire « Mon enfant après moi », a, été diffusé jeudi sur ARTE et déjà disponible en replay !
Le film de Martin BLANCHARD nous plonge dans le quotidien bouleversant des résidents de la maison d’accueil familial du Boistissandeau, qui a pour spécificité d’offrir une solution d'accompagnement adapté aux parents âgés et leurs enfants vieillissants en situation de handicap.
L'Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est a réalisé deux vidéos
La première présente ses missions ;
La seconde livre le témoignage de la famille de Quentin, qui est atteint d’une maladie neurogénétique rare, le chromosome quatorze en anneau.
L'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est est intervenue auprès de cette famille pour l'aider à trouver un établissement pour adultes en sitution de handicap.
Elles auront lieu les 12 et 13 novembre 2022 au Mercure Hôtel Lille Marcq-en-Baroeul.
Purement informatif, cet événement est ouvert aux parents, mais également à toute personne désirant obtenir des informations sur le syndrome de Rett (grands-parents et famille, amis, professionnels, personnel d’établissement, étudiants…).
Afin de mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central et d’identifier les actions à mettre en place, la filière ainsi que des associations de patients (Aramise, AFAF et Huntington Espoir) et partenaires (Association Française des Aidants, Angers Métropole et Jurissanté) ont publié un questionnaire en ligne à destination des aidants.
Le questionnaire « Eval-Répit » est totalement anonyme et accessible jusqu’au 30 août 2022.
Il y a un mois nous nous retrouvions tous enfin ! Après 2 ans de report pour notre traditionnel week-end familial Spécial anniversaire pour Fragile X France - Le Goëland, là où tout a commencé, en Normandie !
les aérents ont profité des conférences, tables rondes, moments conviviaux : des habitués mais pas que.... de jeunes parents étaient ravis de voir qu'ils n'étaient pas seuls...
Voici le movie maker et sur ce lien la rétrospective complète
Des personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle ont travaillé ensemble pendant 2 ans. C'est une aide pour tout ceux qui souhaitent prendre la parole en public pour faire changer les regards.
C'est une aide aussi pour tout ceux qui souhaitent une société plus inclusive.
