La vidéo "Qu'est ce qu'une maladie rare ?" est la première vidéo pédagogique de la série "1min pour comprendre" réalisée par l'agence SOLAR pour la Fondation Maladies Rares.
Allez sur le site YouTube si vous voulez voir la vidéo.
Préparer une consultation dentaire pour les enfants en situation de handicap, et notamment autistes, le rendez-vous chez le dentiste est un moment difficile.
En 2010, Camille se trouvait déscolarisée par une décision illégale de la CDAPH de la Vienne. Décision largement influencée par la nouvelle directrice de l'établissement d'accueil (IRJS de Poitiers).
En juillet 2012, après deux ans sans accueil, nous avons saisi le Tribunal d'instance contre l'IRJS.
Une décision a minima nous a poussé à faire appel mais en janvier 2016, nous étions déboutés de toutes nos demandes.
Le mois de janvier aura été l’occasion pour les enfants des écoles des Cèdres à Quetigny et Anne Lamblin-Parisot à Asnières-lès-Dijon de découvrir le monde de la génétique et de mieux appréhender le handicap.
Pendant environ 2h, médecins, chercheurs, techniciens de laboratoire, psychologue, secrétaires et mamans d’enfants ayant une maladie génétique se sont succédés pour animer divers ateliers ludiques et débats avec ces enfants très enthousiastes et plein d’idées.
Au service de millions de personnes souffrant de maladies rares,
les CHU accueillent et animent les 131 centres de référence et 501 centres de compétences français.
11 Allez sur le site Réseau-CHU si vous voulez plus d’information
