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Video pour la Journée Mondiale de la Trisomie 21

"Je suis différent" Vidéo de nos amis canadiens pour cette Journée Mondiale de la Trisomie

allez sur YOUTUBE si vous voulez voir la video

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sam, 03/25/2017 - 01:00
sam, 03/25/2017
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Rencontre avec Céline Angin, responsable du déploiement de BaMaRa pour la BNDMR

La filière AnDDI-Rares a souhaité rencontrer Céline Angin, responsable du déploiement de BaMaRa pour la BNDMR.

Pouvez-vous vous présenter ?

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jeu, 03/02/2017 - 01:00
jeu, 03/02/2017
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L'AssociationNationaleduSyndromeXFragile/ propose un bel article sur le réseau du Pr Sarda à Montpellier

L'AssociationNationaleduSyndromeXFragile/ propose un bel article

 

sur le réseau du Pr Sarda à Montpellier. payant

à l'occasion de la journée des maladies rares 
Inclus en version gratuite, un court témoignage sur l'XFragile.

 

 

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mer, 03/01/2017 - 01:00
mer, 03/01/2017
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« Patients » – un film adapté de la vie de l’artiste Grand Corps Malade

« Patients » – un film adapté de la vie de l’artiste Grand Corps Malade

Ce long-métrage raconte l'histoire de Ben qui arrive pour une année en centre de rééducation après un accident dramatique. Le jeune homme découvre alors le monde du handicap.

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mer, 03/01/2017 - 01:00
mer, 03/01/2017
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Appel à un 3ème Plan de Maladies Rares

Appel à un 3ème Plan national maladies rares ambitieux

Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares appellent à un 3ème Plan à la hauteur des enjeux et dotés d'engagements financiers.

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mar, 02/28/2017 - 01:00
mar, 02/28/2017
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Tous Chercheurs et l'Espace Éthique Méditerranéen organisent « Débat citoyen - Génétique et éthique » à l'hôpital La Timone, Marseille

Tous Chercheurs et l'Espace Éthique Méditerranéen organisent le mardi 16 mai 2017 (Hôpital La Timone, Marseille), la 5ème journée d’information et d’échanges avec les associations de malades sur le thème « Débat citoyen - Génétique et éthique ».

 

Les deux thèmes retenus cette année émanent des propositions des participants à la 4ème journée (en 2016) et sont :

 

- « Désir d’enfant et maladies génétiques » (matin)
- « Place des proches et des aidants naturels dans le parcours de soin » (après-midi).

 

mar, 05/16/2017 - 02:00
date de fin de publication: 
mar, 16/05/2017 - 23:59
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La Conférence de presse de la Journée internationale des maladies rares

Vous pouvez suivre la Conférence de presse de la Journée internationale des maladies rares, en direct dés 9h30 sur la page Facebook : facebook.com/Telethon

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lun, 02/27/2017 - 01:00
lun, 02/27/2017
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La CLADt-PACA participe à la journée des maladies rares du 28 février

Les posters du centre de référence Centre de Référence de l’AP-HM sont affichés dans le hall de la Timone 2

jusqu'au 10 mars 2017

dont celui du centre des Maladies Rares Anomalies du developpement et syndromes malformatifs Sud-Est PACA

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lun, 02/27/2017 - 01:00
lun, 02/27/2017
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Journée mondiale de la trisomie 21 - Édition 2017 à Grenoble

La 12e édition se déroulera les 16, 17 et 18 mars 2017 sur le campus universitaire de Grenoble autour de la thématique : « Trisomie 21, le bénéfice sociétal d'une intégration réussie : les apports de la recherche et de l'innovation ».

Ces journées ouvertes aux personnes avec trisomie 21 et leurs familles, aux étudiants, aux professionnels, aux chercheurs, aux institutionnels et plus largement, aux acteurs de la société civile offriront un programme riche autour de conférences, de spectacles, une table ronde, un raid sportif.

 

jeu, 03/16/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 18/03/2017 - 18:07
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Testament : comment léguer à son enfant handicapé

et acte de legs et de donation vous servira à poser noir sur blanc les besoins présents et futurs de votre enfant et de ses frères et sœurs. C’est aussi une étape où se formulent des choix profonds sur la répartition du patrimoine familial et des responsabilités.

Je lègue à Lulu la plus grosse part, son frère sera tranquille

Une idée généreuse, mais pas forcément juste…  Faut-il, au contraire, transmettre davantage aux frères et sœurs parce qu’ils auront plus de charges ?
Deux stratégies sont possibles :

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sam, 02/25/2017 - 01:00
sam, 02/25/2017
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