Le réseau Maladies Rares Méditerranée a un statut associatif loi 1901, financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Il se situe à Montpellier et intervient en Languedoc Roussillon.
Pourquoi un réseau?
L’idée de créer un réseau de prise en charge a vu le jour suite à une enquête du CREAI (Carrefour de Ressources et d’Études pour l’Autonomie et l’Inclusion) réalisée en 2008 en Languedoc Roussillon et pilotée par l'AllianceMaladiesRares auprès des personnes concernées. Elle a fait ressortir :
Depuis plus de 15 ans, Claudia Bagni étudie les maladies mentales liées à la socialisation. A l’occasion de la semaine du cerveau, elle donnera une conférence le 16 mars au CHUV de Lausanne. Retour sur ses travaux et les espoirs qu’ils suscitent.
Le Temps: Quelles sont les maladies que vous étudiez?
Les parents qui ont un enfant handicapé à leur domicile sont souvent obligés de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle.
Ils peuvent bénéficier surtout de deux dispositifs : l’assurance vieillesse des parents au foyer et la majoration de durée d’assurance pour enfant handicapé. Lorsque l’enfant est adulte (plus de 20 ans), un parent peut aussi bénéficier de l’AVPF.
La filière Défiscience prend en charge le syndrome de Williams et Beuren pour sa partie déficience intellectuelle.
Cette filière a lancé une enquête pour montrer le décalage entre ce que devrait être l'accompagnement et ce qu'il est réellement.
Pour argumenter ses demandes et ses propositions de prise en charge, la filière a besoin d'avoir un certain nombre de réponses. Ce nombre n'est pas atteint.
Ce sont 15 minutes de votre temps qui peuvent non pas tout changer mais faire avancer les choses vers une meilleure prise en charge .
La filière Défiscience prend en charge le syndrome de Williams et Beuren pour sa partie déficience intellectuelle.
Cette filière a lancé une enquête pour montrer le décalage entre ce que devrait être l'accompagnement et ce qu'il est réellement.
Pour argumenter ses demandes et ses propositions de prise en charge, la filière a besoin d'avoir un certain nombre de réponses. Ce nombre n'est pas atteint.
Ce sont 15 minutes de votre temps qui peuvent non pas tout changer mais faire avancer les choses vers une meilleure prise en charge .
En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique comparative et séquençage à haut débit).
