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De nouvelles initiatives pour les «Ultra Rares»

Soumis par clad-paca le ven, 25/11/2016 - 10:32

MALADIES ULTRA RARES: Maladies Rares Info Services, Sans Diagnostic et Unique et Filière de Santé Anddi-rares vous proposent des solutions

 

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ven, 11/25/2016 - 01:00
ven, 11/25/2016
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Le lien suivant vous donne les résultats des enquêtes nationales menées par la Filière Anddi-Rares sur trois thèmes:

Soumis par clad-paca le mer, 23/11/2016 - 11:43

Bonsoir à tous

 

Le lien suivant vous donne les résultats des enquêtes nationales menées par la Filière Anddi-Rares sur trois thèmes:

  • La prise en charge des patients
  • L’état de la recherche
  • Les attentes des associations de patients

 

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mer, 11/23/2016 - 01:00
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Les aidants auront bientôt le droit à des congés

Soumis par clad-paca le mer, 23/11/2016 - 11:41

Les aidants auront bientôt le droit à des congés

Les salariés qui aident un proche malade, âgé ou handicapé, pourront bénéficier dès le 1er janvier 2017 du "congé proche aidant", une mesure de la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement officialisée dans un décret paru ce week-end au Journal officiel.

 

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mer, 11/23/2016 - 01:00
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L'instruction DGOS relative à l'appel à projet pour la relabellisation des centres maladies rares a été publiée le 17 novembre 2016

Soumis par clad-paca le mer, 23/11/2016 - 11:30

L'instruction DGOS relative à l'appel à projet pour la relabellisation des centres maladies rares a été publiée le 17 novembre 2016.

Retrouvez toutes les infos en ligne sur le site du Ministère de la Santé : http://social-sante.gouv.fr/…/appel-a-projets-labellisation…
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mer, 11/23/2016 - 01:00
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L’association GÉNÉRATION 22 met en place à Paris un deuxième Groupe de Parole qui se réunira quelques samedis par an

Soumis par clad-paca le lun, 21/11/2016 - 20:51

2ème Groupe de Paroles à Paris le samedi

 

sam, 12/03/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 03/12/2016 - 23:59
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Une pièce de théâtre "Instants fragiles" sera jouée samedi 3 décembre 16H00 Salle Edith Piaf à Vaulx-en-Velin en région lyonnaise

Soumis par clad-paca le lun, 21/11/2016 - 20:37

Bonjour à tous

 

Notre pièce de théâtre "Instants fragiles" sera jouée samedi 3 décembre 16H00 Salle Édith Piaf à Vaulx-en-Velin en région lyonnaise.

 

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lun, 11/21/2016 - 01:00
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Journée internationale maladies rares 2017. J-105

Soumis par clad-paca le jeu, 17/11/2016 - 18:11

Journée internationale maladies rares 2017. J-105

http://blog.maladie-genetique-rare.fr/journee-internationa…/

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jeu, 11/17/2016 - 01:00
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Retour d'expérience : "J'ai recruté une personne porteuse d'une trisomie 21"

Soumis par clad-paca le jeu, 17/11/2016 - 18:01

LE BARP (33) Christophe Bourrissoux, patron de l'hôtel-restaurant Le Résinier,

a embauché Yvan Nouchi, 20 ans, atteint du syndrome de Down. Un choix réfléchi, au terme d'un contrat d'apprentissage prometteur.

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jeu, 11/17/2016 - 01:00
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Santé BD : des fiches pour faciliter la préparation des consultations

Soumis par clad-paca le jeu, 17/11/2016 - 17:34

Santé BD est conçu comme un outil de communication référentiel visant à faciliter la préparation des consultations médicales, dentaires, paramédicales ou hospitalières.

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jeu, 11/17/2016 - 01:00
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Le très jeune enfant avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle et son entourage, les 19 et 20 janvier à Paris

Soumis par clad-paca le mar, 15/11/2016 - 17:07

Le très jeune enfant avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle et son entourage, les 19 et 20 janvier à Paris

Cette formation propose d'accompagner l'enfant au quotidien en tant que partenaire actif. 

 

Elle s'adresse prioritairement aux : 

  • familles et aux proches des personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle
  • professionnels des CAMSP et de la petite enfance
  • professionnels des services ou exerçant en libéral.
jeu, 01/19/2017 - 01:00 - ven, 01/20/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 20/01/2017 - 23:07
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