L’établissement a pour mission d’assurer les soins et de proposer à l’enfant des activités qui lui permettentde gagner en autonomie. Plus d'information
J-12 avant la première manifestation, les colis sont prêts à partir dans les 6 régions !
Venez participer aux #Festiv #Maladiesrares et relevez des défis originaux et porteurs de sens !
L' Alliance Maladies Rares participera aux 3ème Rencontres maladies rares de Necker, le jeudi 23 juin 2016. La thématique de cette année : Maladies rares et maladies chroniques : @vançons avec le numérique !
L’Alliance Maladies Rares interviendra à la table ronde de 15h30 : « Point de vue des associations, des patients et des soignants : quelles incidences pour le suivi de la maladie ? » Témoignage des associations – Isabelle Varnet (Alliance Maladies Rares)
Une prise en charge régulière, parfois lourde, dont les résultats ne sont visibles qu’à long terme, suscite forcément des questions. Et des doutes… Quelques réponses pour le remotiver. Et vous-aussi !
