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Pour un projet sur le déficit en transporteur de la créatine

 

Une équipe de chercheurs sollicite Xtraordinaire à hauteur de 30 000 € pour un projet sur le déficit en transporteur de la créatine.

Mobilisez votre entourage en diffusant CET le XVIème Forum Orphanet des associations en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares.
 
Envoyez vos dons à Xtraordinaire
c/o Hervé Wright
5 rue du Domaine
69 130 Ecully

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jeu, 10/01/2015 - 02:00
jeu, 10/01/2015
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RARE 2015 « Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société ? »

RARE 2015 « Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société ? »
 
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Date : 26-27 novembre 2015
Lieu : Montpellier

Les 7 000 maladies rares recensées à ce jour affectent plus de 36 millions de personnes en Europe, et près de 3 millions en France.
A ce titre, elles constituent un enjeu majeur de santé publique, et un réel défi sociétal, scientifique, économique et technique.

jeu, 11/26/2015 - 01:00 - ven, 11/27/2015 - 01:00
date de fin de publication: 
dim, 29/11/2015 - 05:02
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actes des Universités d'Eté 2013 sont en ligne !

 

Les actes des Universités d'Eté 2013 sont en ligne !
 
Pour les consulter, cliquez ici
 
 https://beta.racontr.com/projects/trisomie-21-universites-dete-2013/?auth=91ccf4a930dfe76d0ac9f4c979b50fb2b7281191
 
Pour rappel:
 

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lun, 09/28/2015 - 02:00
lun, 09/28/2015
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une journée « portes ouvertes » du laboratoire de l’Inserm U910 de la faculté de médecine La Timone. -


Chers parents,

A l’occasion de la semaine de la science, Laurent Villard et son équipe vous convient pour une journée « portes ouvertes » du laboratoire de l’Inserm U910 de la faculté de médecine La Timone.

Vous trouverez ci-dessous le programme de cette journée du 06 octobre 2015.
L’équipe vous propose notamment une visite de ses laboratoires, là où elle travaille sur la recherche médicale et scientifique sur le syndrome de Rett depuis de nombreuses années.

mar, 10/06/2015 - 02:00
date de fin de publication: 
mer, 07/10/2015 - 04:05
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Le nouveau catalogue 2015/2106 du Centre de Formation fédéral est en ligne !

Le nouveau catalogue 2015/2106 du Centre de Formation fédéral est en ligne !

 Catalogue de formation 2015/16
 
Facile à utiliser, vous pouvez accéder directement aux formations en cliquant sur l'intitulé dans le sommaire.
 
Le retour est simplifié par un logo situé en haut à droite de chaque page.

 

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ven, 09/25/2015 - 02:00
ven, 09/25/2015
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« Atelier Coaching » Pour aider les associations à mieux accompagner les malades

« Atelier Coaching » Pour aider les associations à mieux accompagner les malades

20 & 21 octobre 2015

L’Alliance Maladies Rares propose une formation inédite de 2 jours destinée à aider les acteurs d’associations à mieux remplir leur mission d’accompagnement des personnes malades.

mar, 10/20/2015 - 02:00 - mer, 10/21/2015 - 02:00
date de fin de publication: 
mer, 21/10/2015 - 03:05
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Enfants handicapés, de la galère à l'exil

Enfants handicapés, de la galère à l'exil

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ven, 09/25/2015 - 02:00
ven, 09/25/2015
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Mise en place de balançoires pour tous dans les aires de jeux

Mise en place de balançoires pour tous dans les aires de jeux

Kemil et ses amis est une association dont l'objet est la mise en place de balançoires pour tous dans les aires de jeux. Sandra Bouira, sa présidente, nous livre ici un beau message pour que chaque enfant, handicap ou pas, puisse mieux vivre ensemble. ‪#‎AFSR ‪#‎Rett

 

Association Française du Syndrome de Rett
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ven, 09/25/2015 - 02:00
ven, 09/25/2015
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Colloque les 29 et 30 octobre à Paris : "Pratiques inclusives avec de jeunes enfants présentant des déficiences multiples et sévères"


Colloque les 29 et 30 octobre à Paris : "Pratiques inclusives avec de jeunes enfants présentant des déficiences multiples et sévères. Défis pour les familles et les professionnels en intervention précoce".

L'entrée pour les parents est à 50 euros en pré inscription jusqu'au 15/09. Elle passe à 60 euros après le 15/09. ‪#‎Rett‬ ‪#‎AFSR‬

jeu, 10/29/2015 - 01:00 - ven, 10/30/2015 - 01:00
date de fin de publication: 
dim, 01/11/2015 - 00:03
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Le prochain congrès européen du syndrome de Rett aura lieu à Rome, du 30 Octobre au 1er Novembre 2015.

Nous vous informons que le prochain congrès européen du syndrome de Rett aura lieu à Rome, du 30 Octobre au 1er Novembre 2015. Ce congrès est organisé par les associations du syndrome de Rett italienne (AIRETT) et Européenne RSE.

Le programme est disponible sur le site du congrès. Vous pourrez assister, entre autres, à une présentation sur les essais cliniques dans le syndrome de Rett.

ven, 10/30/2015 - 01:00 - dim, 11/01/2015 - 01:00
date de fin de publication: 
lun, 02/11/2015 - 07:02
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