Après deux longues années sans réunion en personne, la Biennale International 22q11.2 Family Conference 2022, qui se tiendra dans la belle Split Croatie du dimanche 26 juin au mardi 28 juin précédera la 12ème Biennale Internationale 22q11.2
Le 8 mars a eu lieu le premier webinaire de notre série « Syndrome de Rett : quelles structures d’accueil ? » à 20h30 pour le webinaire intitulé « EEAP et IME ».
Il a été animé par Mégane Viaud, cheffe de service d’un EEAP et membre du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR.
Le replay est diffusé sur notre chaîne YouTube et sur notre site internet.
Allez sur le site afsr.fr si vous voulez plus d'information
L'Alliance maladies rares et ses bénévoles organisent 12 forums maladies rares du 25 mars au 25 novembre 2022 au en région, afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
Vous aussi participez au challenge que nous organisons pour la journée mondiale du 21 mars en nous envoy ant une vidéo de 10 secondes maximum, une photo ou un texte pour expliquer ce que veut dire pour vous une société inclusive à communication@trisomie21-france.org
Allez sur le site facebook si vous voulez plus d'information
Jeudi 10 mars 2022 De 17h à 18h30, en direct puis disponible en replay
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire ».
Ce webinaire s'adressera prioritairement aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social, accompagnant des personnes en situation de maladie rare.
Les présentations et discussions s’appuieront sur des situations réelles rencontrées par l’équipe du dispositif PRIOR Pays de la Loire.
La Plateforme Maladies Rares a salué la relance par la France d'une dynamique européenne dans ce domaine. Elle appelle notre pays à se montrer exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse.
Allez sur le site FACEBOOK si vous voulez en savoir plus.
À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2022, Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation citoyenne pour défendre la société inclusive, avec ou sans déficience intellectuelle ou trisomie 21.
