Quels sont les freins à la prise d’autonomie des jeunes adultes, voire des adultes ?
Quelles sont les difficultés rencontrées l’accès à l’emploi (démarches, entretiens …), l’accès à un logement autonome, le passage du permis du conduire.
Ces questions seront abordées à travers le témoignage de Maxence, dyspraxique, et sa mère, Valérie, et par le Dr Guy GOZLAN, psychiatre, directeur du SAMSAH PrePsy, Romain GENET, ergothérapeute, ANFE et Cyril DESJEUX, sociologue, directeur scientifique de Handeo
Vincent Cuel, secrétaire-adjoint de Trisomie 21 France, Nathanaël RABALLAND, président de Trisomie 21 France et Marie-Laure Dupin, formatrice au Centre de Formation Fédéral de Trisomie 21 France sont intervenus sur le thème « Donner les moyens aux personnes d’être actrices de leur santé grâce à la pair-aidance »
Ils ont présenté le programme de développement de la pair-aidance pour les personnes avec déficience intellectuelle développé par Trisomie 21 France et ont donné des exemples très concrets de réalisations.
J-7 Journée internationale des maladies rares lundi 28 février !
Portrait #12
Nous posons aujourd'hui nos valises chez la pétillante Margot, 31 ans, atteinte du Syndrome de Di George.
Vivre avec une maladie rare c’est avoir eu la chance d'avoir bénéficié pour ma part, d'un très bon accompagnement. Mais aujourd’hui je ne me bats pas pour moi, mais pour mes connaissances qui eux sont dans l'errance de reconnaissance car le syndrome est diagnostiqué tardivement.
À l'occasion de la Journée Mondiale de la trisomie 2022, DSI demande : Qu'est-ce que signifie l'inclusion ?
La réalité d'aujourd'hui est que les personnes porteuses de trisomie ne bénéficient pas d'une participation et d'une inclusion pleines et efficaces dans la société.
Pourquoi est-ce ainsi ?
De nombreuses raisons, mais l'une de ces raisons est le manque de compréhension commune de ce qu'est l'inclusion et de ce à quoi ressemblent les systèmes inclusifs dans la pratique.
Vincent Cuel, secrétaire-adjoint de Trisomie 21 France, Nathanaël Raballand, président de Trisomie 21 France et Marie-Laure Dupin, formatrice au Centre de Formation Fédéral de Trisomie 21 France sont intervenus sur le thème :
« Donner les moyens aux personnes d’être actrices de leur santé grâce à la pair-aidance »
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares, ainsi que leurs proches, de leurs droits et de les guider dans le système de soins.
Ce congrès national rassemble tous les deux ans des familles concernées par la délétion 22q11.2 et des professionnels de santé experts du syndrome.
Le Symbiosium est une occasion unique de rencontres (virtuelle cette année) et d’échanges qui donne à chacun l’occasion de partager des moments privilégiés avec les spécialistes du syndrome, des professionnels de santé qui souhaitent s’informer, les familles, les déléguées régionales et l’ensemble du Comité de direction de l’association.
Un groupe de travail piloté par la Direction générale de la cohésion sociale a élaboré 17 fiches-repères pour aider les parents qui souhaitent un relai et soutien à domicile, à l’extérieur, la nuit, de séjours de répit, d’échanger et partager, des informations, des ressources…
Le guide des solutions de répit est disponible: ici
