Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.

Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
 

Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares, ainsi que leurs proches, de leurs droits et de les guider dans le système de soins.